miércoles, 26 de enero de 2011

AUTISMO, UNA ENFERMEDAD QUE BUSCA UNA CURA.

Ante la falta de soluciones médicas, los padres de niños autistas acuden a terapias poco fiables y, en ocasiones, arriesgadas.

Muchos padres de niños autistas comienzan a buscar ayuda cuando a sus hijos le diagnostican autismo, pero los neurólogos desconocen la causa de la enfermedad y la manera en qué evolucionará. No hay causa conocida ni tratamiento.


Pero sí hay docenas de tratamientos biomédicos que prometen mejorías o incluso la curación del mutismo, los problemas de relación social y las dificultades motrices. Estos padres, queriendo lo mejor de sus hijos, comienzan terapias con vitamina B6 y magnesio, dimetilglicina y trimetilglicina (suplementos nutricionales), vitamina A, secretina (hormona digestiva), dietas sin gluten ni caseína e incluso con la quelación (tratamiento farmacológico que purga el cuerpo de plomo y mercurio). Esos supuestos tratamientos son aplicados a muchos niños autistas en función de una curación.

La quelación no parecía servir de mucho. Si la secretina ejercía algún efecto, no era fácil de identificar. Las dietas parecían prometedoras, de modo que las familias cargaban con comida especial a todas partes. Los padres dan a sus hijos docenas de suplementos y ajustaban una y otra vez las dosis ante cada cambio de conducta.

La ineficacia de aquellos experimentos se hizo patente cuando los padres dejaron de administrar esos suplementos. Los hijos autistas no experimentaron ninguna regresión al abandonar esas dietas milagrosas. ¿Por qué esos padres fueron engañados? porque esos tratamientos nunca fueron sometidos a ensayos clínicos avanzados y aleatorios, la prueba de cualquier terapia. Cada año centenares de miles de padres sucumben ante el deseo de encontrar algo, cualquier cosa, que alivie las dificultades de sus hijos para hablar y comunicarse, su incapacidad para relacionarse socialmente o sus comportamientos repetitivos o restrictivos, como el aleteo de manos o la fijación con ciertos objetos. De acuerdo con algunos estudios, hasta un 75% de los niños autistas reciben tratamientos alternativos ajenos a la ortodoxia médica. Sin embargo, muchas de esas terapias resultan falsas. Su seguridad y eficacia no se han investigado, las hay muy caras y algunas resultan perjudiciales. Gracias al reciente incremento en el diagnóstico y el activismo de numerosas familias están propiciando que cada vez más fondos, tanto públicos como privados, se destinen a obtener resultados contrastados científicamente.

NO CAUSA - NO CURACIÓN

FESPAU (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO
www.fespau.es

La demanda de terapias se encuentra en aumento. En gran parte, ello se debe a que el cuadro clínico que define el autismo es cada vez más amplico, por lo que más niños son diagnosticados con la enfermedad. En la década de los 70, cuando era denominado psicosis infantil (una combinación de defectos sociales y retraso mental), el trastorno se consideraba excepcional. Los pediatras pedían paciencia a los padres si, por ejemplo, su bebé de 8 meses aún no establecía contacto ocular.

Por aquel entonces, los estudios indicaban que unos cinco de cada 10.000 niños padecían autismo. Pero la cifra creció cuando la enfermedad pasó a definirse como trastorno de espectro autista, un cuadro que incluía síntomas más leves. La revisión de 1994 del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (o DSM, la biblia del diagnóstico psiquiátrico) añadió el síndrome de Asperger (una variante de alto funcionamiento popularizada en la película Rain Man) y un cajón de sastre al que se describió como trastorno generalizado del desarrollo, sin más especificación. Los expertos comenzaron a apreciar los beneficios de un diagnóstico y tratamiento precoces. En 2007, la Academia Estadounidense de Pediatría recomendó la detección precoz del autismo en todos los niños de 18 a 24 meses. Por entonces, la tasa se había disparado hasta uno de cada 110 niños.

APNA (ASOCIACIÓN DE PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO
www.apna.es

 
Dado que apenas se conocen las causas de la enfermedad, no queda claro que un mayor número de diagnósticos se deba a un aumento en el número de casos. En la inmensa mayoría de los pacientes ni siquiera existe un factor genético claro, comenta David Amaral, director de investigación del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis y presidente de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo. No existen biomarcadores para determinar qué niños corren el riesgo ni para calibrar la respuesta a un tratamiento. En su mayoría, la investigación se ha centrado en el desarrollo de terapias conductuales destinadas a mejorar la relación y la comunicación con los demás. Con resultados varibales, tales tratamientos sí parecen ayudar a algunos niños.

La falta de terapias establecidas ha facilitado sobremanera la tarea de los vendedores de tratamientos sin contrastar. El resultado es una combinación de pseudociencia y fraude, declara Stephen Barrett, psiquiatra retirado que mantiene el sitio quackwatch. com, donde analiza tratamientos de eficacia dudosa. Los padres sufren un gran estrés y sólo desean lo mejor para su hijo. Cuando observan una mejora, otorgan credibilidad a la causa equivocada. Pero tales progresos no se deben a los tratamientos, afirma, sino a la propia maduración del niño.

AUTISM GENETIC RESOURCE EXCHANGE
BASE DE DATOS DE ACCESO LIBRE DE MUESTRAS DE ADN PROCEDENTES DE FAMILIAS
CON CASOS DE AUTISMO
www.agre.org

Los vendedores de humo inundan la Red o el Ciberespacio de internet. Algunos portales prometen a los padres vencer el autismo de su hijo si adquieren un libro que cuesta 299 dólares. Otros muestran vídeos donde se ven los progresos de una niña autista tras haber recibido inyecciones de células madre. Numerosos padres se informan a través de internet y, según Brian Reichow, del Centro de Estudios Infantil de Yale, muchos de ellos confían en informes anecdóticos, en amigos u otros padres. En lo referente al autismo, la investigación aún no ha llegado al tratamiento.

Comprar esperanza tampoco resulta barato. Las sesiones en una cámara de oxígeno hiperbárico (dispositivos concebidos para elevar de manera temporal los niveles de oxígeno en sangre y empleados para combatir el síndrome de descompresión) ascienden a unos 100 dólares la hora; se recomiendan entre una y dos sesiones diarias. Las terapias de integración sensorial, que pasan por envolver a los niños en mantas o introducirlos en una máquina de abrazos para que jueguen con arcilla perfumada, llegan a los 200 dólares la hora. Las consultas pueden alcanzar los 800 dólares, y el coste aumenta en varios miles si se incluyen vitaminas, suplementos o pruebas de laboratorio.


De acuerdo con una encuesta de la Red de Autismo Interactiva, del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, los padres invierten un promedio de 500 dólares al mes en gastos menores. El único tratamiento que hasta ahora ha mostrado cierta eficacia, la terapia conductual, es también el más caro: 33.000 dólares o más al año. A pesar de que, a menudo, los programas estatales de intervención precoz y los distritos escolares públicos cubren los gastos, existe una larga espera para la obtención de evaluaciones y servicios gratuitos. En conjunto, según la Escuela de Salud Pública de Harvard, el promedio de todos los costes directos e indirectos derivados del autismo asciende a 72.000 dólares al año.

EL FRAUDE EN LOS REMEDIOS


Entre las terapias no contrastadas se incluyen las farmacológicas. Algunos facultativos recetan medicamentos aprobados para otras enfermedades, como Lupron. Este fármaco, que bloquea la produccióon de testosterona en los hombres y la de estrógenos en las mujeres, se emplea para el tratamiento del cáncer de próstata y en la castración química de delincuentes sexuales. Otros ejemplos son el antidiabético Actos y la inmunoglobulina G intravenosa, utilizada en casos de leucemia y sida infantiles. Todos ellos presentan serios efectos secundarios y su seguridad o eficacia en casos de autismo jamás se han investigado.

La quelación, el principal tratamiento contra la intoxicación por plomo, constituye otra terapia legítima trocada en cura para el autismo. El agente quelante transforma el plomo, el mercurio y otros metales en compuestos inertes para que el organismo los expulse con la orina. Hay quien cree que la exposición a estos metales (sobre todo al etilmercurio, utilizado a modo de conservante en vacunas) produce autismo. Sin embargo, no hay ningún estudio que lo demuestre. De hecho, los casos de autismo diagnosticados continúan aumentando a pesar de que, en 2001, el etilmercurio desapareció de la mayoría de las vacunas. Y la quelación, sobre todo en la administración intravenosa que se publicita contra el autismo, puede ocasionar insuficiencia renal. En 2005, un niño autista de cinco años falleció en Pennsylvania tras recibir quelación intravenosa.

Esta preocupación hizo que el Instituto de Salud Mental estadounidense (NIMH) anunciara en 2006 planes para realizar un ensayo clínico riguroso. Pero la investigación se archivó en 2008 ya que no se halló ninguna prueba clara de un beneficio directo contra el autismo y porque la quelación incrementaba el riesgo de los niños por encima del mínimo. La inquietud surgió, en parte, a raíz de estudios de laboratorio que revelaban problemas cognitivos en ratas que habían recibido quelación en ausencia de una intoxicación metálica. Según Thomas R. Insel, director del NIMH, nadie tenía demasiada fe en la quelación como la respuesta al autismo, quien añade que sus investigadores se sienten más inclinados a experimentar con medicamentos cuyo mecanismo de acción es conocido.

Como era de esperar, el abandono de la investigación alimentó las acusaciones de que la gran ciencia despreciaba los tratamientos alternativos. Pero siempre se ha invertido más en hallar terapias efectivas que en desacreditar las inútiles. Hasta hace muy poco, casi toda la investigación sobre el autismo se ejercía en el campo de las ciencias sociales y de la educación especial, donde los presupuestos son bajos y los protocolos difieren mucho de los empleados en medicina. A menudo, en un estudio participa sólo un niño. A algo así no lo llamaríamos ni indicio, comenta Margaret Maglione, directiva de uno de los centros de la corporación estadounidense RAND (Research and Developement), quien se encuentra a cargo de una investigación financiada con dinero público y destinada a revisar las terapias conductuales. Sus resultados se publicarán en 2011.

NIMIOS RESULTADOS

En resumen, la eficacia de numerosos tratamientos jamás ha sido sometida a pruebas médicas con criterios modernos. Y, cuando éstas se han hecho, se han llevado a cabo en grupos muy poco numerosos.

En 2007, la Colaboración Cochrane, un organismo independiente de evaluación de la investigación médica, sometió a examen las dietas sin caseína ni gluten. La premisa de las mismas era que la caseína (proteína de la leche) y el gluten (proteína del trigo) interferían con los receptores cerebrales. La Colaboración Cochrane halló dos ensayos clínicos muy reducidos, uno con 20 participantes y el otro con 15. En el primero se observó cierta reducción de los síntomas; en el segundo, ninguna. En un nuevo ensayo controlado y aleatorizado con 14 niños, que fue publicado en mayo de 2010 por Susan Hyman, profesora de pediatría en la Universidad de Rochester, no se advirtieron cambios en la atención, el sueño o el ritmo intestinal de los niños, así como tampoco en sus comportamientos autistas. Se están acumulando pruebas que apuntan a que la dieta no constituye la panacea que anhelaban los afectados, declara Susan Levy, pediatra del Hospital Infantil de Philadelphia, quien, junto con Hyman, evaluó las pruebas.

Levy conoce de primera mano lo difícil que resulta modificar algunas creencias instaladas en la opinión pública. La secretina se puso de moda después de que, en 1998, un estudio afirmase que tres niños habían experimentado mejoras en el contacto ocular, el estado de alerta y el uso del lenguaje expresivo tras recibir la hormona durante una prueba diagnóstica de problemas gastrointestinales. Los medios de comunicación se hicieron eco de las alentadoras historias paternas sobre la transformación de los niños. El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano se apresuró a financiar ensayos clínicos. Pero, en mayo de 2005, ninguno de los cinco ensayos aleatorizados había conseguido confirmar beneficio alguno, por lo que el interés hacia la secretina decayó. Levy, quien colaboró en varios de los estudios, apunta que hubieron de pasar varios años: "La investigación exige una gran dedicación y avanza con lentitud. Los padres se sienten indefensos y se hallan dispuestos a remover cielo y tierra".

La buena noticia es que el aumento en la demanda de tratamientos supone un reclamo para la financiación. En 2001, el número de asistentes al primer Encuentro Internacional sobre Investigación del Autismo apenas llegó a 250. El pasado mes de mayo, al mismo encuentro en Filadelfia acudieron 1700 investigadores, doctorandos y representantes de los progenitores. Las nuevas técnicas y la concienciación pública han convertido el autismo en una línea más atractiva para la investigación. Ya a mediados de la década de los 90, tácticas de defensa de intereses y búsqueda de financiación empleadas por los afectados de sida o cáncer de mama, quienes se benefician tanto del apoyo estatal como de fundaciones privadas.

En consecuencia, durante el último decenio la financiación en EEUU. ha aumentado en un 15% anual, sobre todo aquella destinada a la investigación de aplicaciones clínicas. En 2009, el Instituto Nacional de Salud estadounidense asignó 132 millones de dólares para la investigación del autismo, a los que se sumaron 64 millones gracias a la Ley de Recuperación y Reinversión. Gran parte del dinero se ha destinado a la elaboración de registros de pacientes y a otras herramientas de investigación. Fundaciones privadas, como la Fundación Simons o Autism Speaks, aportaron 79 millones en 2008. De acuerdo con esta última, cerca del 27% de los fondos ha recaído en la investigación sobre tratamientos, el 29% en el estudio de las causas, el 24% en biología básica y el 9% en el diagnóstico.

Tales iniciativas también intentan averiguar si la terapia conductual precoz, que trata de mjorar las habilidades sociales de los niños a través de la repetición y la recompensa, podría aplicarse con éxito en niños muy pequeños, cuyo cerebro se halla en pleno aprendizaje del lenguaje y las relaciones sociales. En 2009, un estudio de varias universidades reveló que, en niñosque habían comenzado entre los 18 y los 30 meses de edad, dos años de terapia conductual a razón de 31 horas semanales supusieron un incremento sustancial del cociente intelectual (17,6 puntos frente a los 7 puntos del grupo de control). También se registraron mejoras en las tareas cotidianas y en el uso del lenguaje. La mejora en 7 de los 24 fue tal que su diagnóstico evolucionó de autista a la variante sin otra especificación, más leve. Por el contrario, de entre los 24 niños que habían recibido otras terapias, sólo uno experimentó la misma mejoría. La Red para el Tratamiento del Autismo ha elaborado un registro de más de 2300 niños con el objeto de combatir las complicaciones médicas que tantas veces sufren los afectados, como los problemas gastrointestinales y las dificultades para dormir. Tamibén prevé elaborar directrices para pediatras.

BUSCANDO UN ENFOQUE CIENTÍFICO REAL



La búsqueda de medicamentos, incluidos aquellos que se utilizan para otras enfermedades neurológicas, continúa siendo problemática. Insel reconoce que las intervenciones farmacológicas han resultado frustrantes. Los antidepresivos que aumentan los niveles de serotonina (neurotransmisor), por ejemplo, reducen con gran eficacia los movimientos repetitivos de la mano en pacientes con trastorno obsesivo-compulsivo. Sin embargo, según la Colaboración Cochrane, esos fármacos no alivian los movimientos repetitivos característicos de los autistas.

Otros candidatos incluyen un fármaco que potencia la fase REM del sueño, inexistente en niños con autismo, así como la oxitocina, una hormona que facilita el parto y la lactancia y que, supuestamente, estimula el vínculo maternofilial. En un estudio publicado en febrero de 2010 por el CNRS francés, 13 adolescentes con síndrome de Asperger identificaron mejor imágenes de rostros tras haber inhalado oxitocina. Pero, para concluir a partir de ese estudio que la oxitocina mitiga los síntomas más devastadores del autismo, habría que dar un gran salto. Insel opina que aún es mucho el trabajo que queda por hacer.

Por fortuna, ese trabajo ya se ha puesto en marcha. En junio pasado, un análisis genético realizado con 996 escolares reveló variantes genéticas nuevas entre niños con autismo. Algunas afectaban a genes encargados de controlar la sinapsis, uno de los principales objetos de investigación en el autismo. Las mutaciones reales (entre sujetos) difieren, pero podría haber rasgos comunes, explica Daniel Geschwind, director del estudio y profesor de neuropatía y psiquiatría de la Universidad de California en Los Ángeles. Geschwind es cofundador del Autism Genetic Resource Exchange, una base de datos de muestras de ADN procedentes de más de 1200 familias con casos de autismo, la cual se utilizó en el estudio. No obstante, tanto las pruebas que aíslen las causas como las terapias que solucionen el problema se encuentran aún años vista.

Hoy se observa un aumento en el número de padres que renuncian a experimentar, padres que sólo quieren recurrir a tratamientos comprobados, como el análisis conductual aplicado y que no provoquen daño adicional. Miles de padres desesperados confían en que la ciencia les ofrezca algún día una medicina más robusta.









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